Home
Over ons
Over de therapie
Ervaringen in het water
DOLFIJNTJE
I.E. ZWEMBAD WILLEBROEK
Anke


:-) Ons poppemieke :-)

 
Na 7 weken platte rust, werd Anke op donderdag 17 december 2009 geboren na 32 weken zwangerschap. Anke kwam met keizersnede ter wereld. Kinderarts en verpleegkundige stonden klaar om Anke op te vangen. Zij woog bij de geboorte 1.870 kg en was 42 cm groot. Anke moest in de couveuse liggen waar ze zuurstof bijkreeg met een ballon.

Er werd er al héél snel gezien dat Anke een kindje met Achondroplasie (dwerggroei) was. Door de ingedrukte borstkas werd er snel beslist om Anke door te voeren naar het UZA te Edegem waar er C-pap werd opgestart om Anke te helpen ademen. Ook werden er infuusjes geprikt en sonde gestoken allemaal om haar te helpen.

De volgende dag kreeg Anke een klaplong. Die is dan verholpen met een prik. Op zaterdag kreeg Anke een zware hersenbloeding. Door haar achondroplasie en prematuriteit werden er elke dag echo's genomen van haar hoofdje, meerbepaald haar ventrikels, omdat een kindje met achondroplasie meer kans heeft op hydrocephalie(waterhoofd), dus wisten ze het eigenlijk zeer snel. Je staat als ouder machteloos. Je kind ligt daar aan allemaal draadjes en machine. Je kan ze bijna niet vastnemen. Maar je wist wel dat ze in goede handen was.

Elke dag werd de bloeding opgevolgd. Tot dinsdag heeft de bloeding eigenlijk toegenomen. Daarna werden de ventrikels nog ruimer waardoor Anke meer druk op haar hersenen kreeg. Op 27 december werd er de eerste keer aangeprikt, rechtstreeks in de ventrikels, maar het baatte niet. Vier dagen later, op oudejaarsavond, werd er dan een reservoirtje ingeplaatst tussen haar hersenen en hoofdje. Daar konden ze dan het te veel aan hersenvocht verwijderen door een punctie in haar hoofdje, Anke evolueerde wel voor de rest, cpap werd afgebouwd, zelfs met nieuwjaar zagen we ons poppemieke voor't eerst zonder beademing. Zalig!

Aan Anke zag je eigenlijk niets. Buiten een sonde in haar neus voor voeding was ze gewoon ... Binnenin was het anders haar hoofdje ging altijd maar achteruit. Ventrikels bleven uitzetten en het aanprikken ging van in't begin 2x 10cc naar 2-3x 25cc per dag en dat was te veel, dus besliste ze Anke te opereren op 21 januari.

Tijdens die operatie plaatste ze een VP-shunt met afloop naar haar buikje. Eens die erin zat ging het precies van zelf. Anke begon goed te eten, ging nog meer vooruit, had geen last meer van haar hoofdje, we waren zo gelukkig. We begonnen thuis alles klaar te maken, want wouden haar zo snel mogelijk thuis.

Op vrijdag 5 februari was het dan zover. We kregen Anke mee naar huis. Wel met monitor, maar wat gaf dat. We gingen er wel voor zorgen! Zaterdag verliep precies perfect. Op zondag wou Anke eigenlijk ni veel meer eten. Op maandag at ze helemaal ni meer en was ze enorm slap. Onmiddelijk naar het Uza gereden, waar een opname noodzakelijk was. Ze kreeg terug sondevoeding. Op donderdag at Anke terug beter en 's vrijdags mochten we haar dan meebrengen terug naar huis.

Die vrijdagavond kreeg ze koorts, 39.5, perdolan gegeven en koorts zakte iets. Zaterdagmorgen zat Anke aan 40.2 . Naar het UZA gebeld en we moesten direct terug komen. Anke haar hoofdje gloeide. Ook haar wonde van haar Shunt lekte een gelig vocht uit. Ether. Na een bloedname en ventrikelpunctie werd héél snel duidelijk dat er een zware infectie zat. De hel begon.

Anke moest zeer dringend geopereerd worden. Er ging een externe drain geplaatst worden zodat Anke kon herstellen van haar infectie, erna zou er dan terug een shunt ingeplaatst worden, maar... Anke ging naar het operatiekwartier. 2 uur later kwamen ze ons halen. Anke heeft het te moeilijk om zelf te ademen dus wordt ze nog even beademd op intensieve zorgen zeiden ze. Eens haar gezien te hebben wisten we dat er iets niet klopte, haar haartjes waren allemaal afgeschoren, een grote snede, zoveel machines, zoveel spuitpompen met medicatie, elke dag zei de verpleging en artsen ons dat het wel in orde kwam, maar na 2 dagen liep er geen vocht meer uit de externe drain. 3 dagen na haar operatie is ze dan terug geopereerd om een andere externe drain te plaatsen.

Anke geraakte weer niet van de beademing af. Ook deed Anke convulsies.  Dus er zat echt iets fouts in haar hoofdje. Ze heeft daar zo bijna 2 weken gelegen. Elke dag een stap verder. Tot ze terug op cpap stond ging het terug mis. Weer geen afloop van drain, weer drain opereren en nieuwe insteken, het was echt ni meer te doen.

De dag erna was precies alles terug een beetje rustig. Anke haar oogjes gingen open. supergevoel op dat moment! Wij zeer moe iets vroeger naar huis om zelf even op adem te komen, maar dat werd ons niet gegund. Bij het inrijden van onze wijk kreeg ik telefoon van de neurochirurg. Anke was op dat uur enorm slecht geworden, ventrikels volgelopen, drain weer toe, dit kon niet meer verder zeiden we, auto gekeerd en onmiddelijk terug gereden.

Eens daar wisten we zeker dat ze eerst eens goed gingen bespreken wat ze gingen doen vooraleer er nog aan ons kleine meid iets werd gedaan. Ze konden niks zeggen waarom dat voorviel elke keer bij Anke, er werd een zeer hoge concentratie eiwitten gevonden en dat veroorzaakt meestal shuntverstopping. We waren dan ook vastbesloten een andere arts te raadplegen.

Dokter De Praeter van het Paola Kinderziekenhuis werd ons aangeraden. Zij heeft dan ook tijdens de operatie de artsen van het UZA bijgestaan tijdens de operatie. Ze hebben toen een ventrikelostomie uitgevoerd en terug een externe drain geplaatst. Blijkbaar hielp het deze keer wel. Anke mocht naar een kamer met externe drain.

4 weken later werd er dan een VP-shunt terug geplaatst Anke evolueerde ook goed. Alleen haar eten dat ging niet. Ze kon het gewoon ni meer.

Toen Anke op 03 juli wakker werd was het precies haar dagje niet. De anders vrolijke Anke was niet vrolijk, was suf. Ons vermoeden werd bevestigd. Ze kreeg koorts en uit de bloeduitslagen bleek dat er weer een zware infectie in haar lichaam zat. Opstart van antibiotica voor de zoveelste keer. Ons kleine meisje al zoveel medicatie gekregen. Weer gingen onze angsten de kop op steken. Wat nu weer? Wanneer stopt deze nachtmerrie? De neurochirurg wou ni meer opereren, hij wou enkel nog een punctie uitvoeren. Daar was het einde dachten we.

De eerste punctie was een feit en Anke was minder suf en was terug alerter. 3 dagen later was het weer zover. Anke moest terug een punctie hebben. Anke werd ni meer alert, maar ze gingen het dagelijks bekijken. De dag erna werd er weer geprikt. Dit kon ni meer é. We kijken morgen wel verder zeiden ze. Ja ze moest terug geprikt worden. Ons poppemieke was een zeef vanboven in haar hoofdje. Gaatjes waar het vocht bleef uitlopen en elke dag terug dat prikken. Eigenlijk kunnen we ni veel meer doen zeiden de neurochirurgen. Verschrikkelijk als je dat hoort. Gelukkig konden we met andere artsen wel praten.

Die hebben ons dan ook aangeraden om niet te blijven en Anke in de handen van andere dokters te leggen. Die beslissing moest snel genomen worden want Anke was echt niet goed. Dokter De Praeter werd er terug bijgehaald en meteen zei zij dat Anke direct moest geopereerd worden. Anke werd overgebracht op 08 juli naar het kinderziekenhuis Paola in Wilrijk. Daar werd ze onmiddellijk geopereerd en een externe drain ingestoken.

Anke werd verzorgd op de dienst intensieve zorgen. Ze kon na de operatie héél snel zelf ademen. Alles ging vooruit. Anke werd op 13 september 2010 voor't laatst geopereerd. Na 3 uitwendige drains werd er een VP-shunt en ook een PEG-sonde geplaatst. Anke herstelde goed en op 18 september mocht ze naar een gewone kamer. Met een bang hart wachtten we af, maar alle voorgaande complicaties bleven uit. Zou het dan eindelijk gelukt zijn? Ja, toch wel!

Op 2 oktober mochten we het ziekenhuis verlaten MET Anke! Na 20 narcoses was eindelijk onze leidensweg voorbij. We gingen héél bang naar huis, maar het viel gewoon allemaal in zijn plooi. Anke kon goed wennen aan de situatie thuis, wij konden beter en beter met Anke omgaan. Ook het eten via de sonde verliep vlot. Ons poppemieke thuis!

In het begin moesten we wekelijks op controle, daarna twee-wekelijks en nu gaan we maandelijks op controle. Eens thuis kwam de kinesiste 5 keer per dag aan huis. We krijgen ook thuisbegeleiding van Ganspoel en De kleine Beer.

Anke zou een visuele beperking hebben en daarmee raadde ze ons aan Ganspoel te contacteren. De kleine Beer komt vooral thuis voor spelbegeleiding en logopedie voor toch de mondstimulatie te verbeteren om ze alsnog te proberen haar te laten eten. Het eten verloopt zeer traag. Ook kan Anke nog niet zelfstandig zitten of zich omkeren, zelfs nog geen hoofdcontrole. Maar we hebben een zonnetje in huis nu. Een meisje dat altijd goed gezind is, vrolijk is, een geweldige meid!


Ondertussen gaan we ook 2x per week zwemmen naar't Dolfijntje waar ze begeleiding krijgt. Ze heeft daar het "water" leren aanvaarden. Ervoor werd ze meestal aan bed gewassen dus heeft ze ni veel in't water gezeten. Ook leerde ze er genieten van gewoon te ontspannen. Anke kon eigenlijk zowel beentje-voetje en armpje-handje ( duim staat in haar handpalm)  links niet bewegen voor ze in 't Dolfijntje ging. Nu na verschillende keren in het bad spartelt ze met beide beentjes en kan ze haar links handje al een beetje openen.  Daarvoor wordt er een duimspalkje gemaakt nu om dit nog wat meer te helpen. Ook haar hoofdcontrole is veel verbetert. Onze meid kan ook sinds de laatste keer in't zwembad alleen zitten in't water in een bootje. Ze geniet echt van die momenten. Voor Anke is het veel meer dan gewoon ontspannen in het bad, het is telkens een wereld dat opengaat, een ander stukje wereld dat ze leert ontdekken.


We zijn de mensen die haar helpen zo dankbaar. Anke is een poppemieke dat echt gelukkig is in haar stukje wereld.

  

* * *

 


Anke
HomeOver onsOver de therapieErvaringen in het water